На главную
Об утверждении Порядка ведения Государственного регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности
Постановление
№ 289 от 22.08.2018
САЗ 18-34
- 1. Утвердить:
- 2. Настоящее Постановление вступает в силу со дня, следующего за днем его официального опубликования.
- 1. Порядок ведения Государственного регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, разработан в целях ведения учета граждан, страдающих указанными заболеваниями, для обеспечения их лекарственными средствами и специализированными продуктами лечебного питания.
- 2. Государственный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Государственный регистр), является информационной системой, содержащей сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный согласно Приложению № 2 к настоящему Постановлению (далее - Перечень).
- 3. Ведение Государственного регистра осуществляется исполнительным органом государственной власти, выполняющим функции по выработке государственной политики, нормативно-правовому регулированию и контролю в сфере здравоохранения, на основании сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень.
- 4. Государственный регистр ведется на русском языке на бумажном и электронном носителях путем внесения регистровой записи с присвоением номера регистровой записи и указанием даты ее внесения. При несоответствии между записями на бумажных носителях и электронных носителях приоритет имеют записи на бумажных носителях.
- 5. Регулирование отношений, связанных с ведением Государственного регистра, осуществляется в соответствии с законодательством Приднестровской Молдавской Республики об информации, информационных технологиях и о защите информации.
- 6. Исполнительный орган государственной власти, выполняющий функции по выработке государственной политики, нормативно-правовому регулированию и контролю в сфере здравоохранения, обеспечивает конфиденциальность сведений, содержащихся в Государственном регистре, хранение и защиту таких сведений в соответствии с Законом Приднестровской Молдавской Республики от 16 апреля 2010 года № 53-З-IV «О персональных данных» (САЗ 10-15).
- 7. Государственный регистр содержит следующие сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень:
- 8. Номером регистровой записи является порядковый номер записи в Государственном регистре, при этом осуществляется сквозная нумерация без деления по годам. Номер регистровой записи не может быть присвоен другому лицу, в том числе при исключении сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень, из Государственного регистра.
- 9. Сведения, указанные в пункте 7 настоящего Порядка, представляются в исполнительный орган государственной власти, выполняющий функции по выработке государственной политики, нормативно-правовому регулированию и контролю в сфере здравоохранения, медицинскими организациями, в которых лица, страдающие заболеваниями, включенными в Перечень, проходят диспансерное наблюдение и лечение (далее – медицинские организации). Сведения, составляющие врачебную тайну, предоставляются медицинскими организациями после получения письменного согласия граждан или их законных представителей.
- 10. В случае, если сведения, предусмотренные подпунктом «з» пункта 7 настоящего Порядка, не представлены медицинской организацией, исполнительный орган государственной власти, выполняющий функции по выработке государственной политики, нормативно-правовому регулированию и контролю в сфере здравоохранения, самостоятельно запрашивает соответствующие сведения в Едином государственном фонде социального страхования Приднестровской Молдавской Республики.
- 11. Медицинские организации осуществляют:
- 12. Руководителями медицинских организаций определяются лица, ответственные за ведение журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в Государственный регистр, и извещений об исключении сведений из Государственного регистра. Журнал прошнуровывается, нумеруется, заверяется подписью руководителя медицинской организации, на титульном листе отмечаются даты начала и окончания ведения журнала.
- 13. Сведения, указанные в подпунктах «а» и «б» пункта 11 настоящего Порядка, представляются на бумажном носителе и в электронном виде.
- 14. При внесении изменений в сведения, указанные в подпунктах «а» и «в»-«м» пункта 7 настоящего Порядка, должны быть сохранены номер регистровой записи и история внесения изменений.
- 15. Сведения о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень, или их изменения сохраняются в течение 3 (трех) лет с даты исключения сведений из Государственного регистра.
- 16. В случае выезда лиц, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень, за пределы Приднестровской Молдавской Республики, в связи с изменением постоянного места жительства или на срок более 6 (шести) месяцев, а также в случае смерти лиц, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень, сведения о них подлежат исключению из Государственного регистра в срок не более 10 (десяти) дней с момента получения соответствующей информации.
- 17. Исполнительный орган государственной власти, выполняющий функции по выработке государственной политики, нормативно-правовому регулированию и контролю в сфере здравоохранения, в течение 10 (десяти) рабочих дней со дня получения от медицинских организаций сведений, предусмотренных подпунктами а) и б) пункта 11 настоящего Порядка, осуществляет внесение соответствующих изменений в Государственный регистр.
- 1. Фамилия, имя, отчество: ____________________________________________________
- 2. Фамилия, данная при рождении: ______________________________________________
- 3. Дата рождения: «_____» ________________ года (число, месяц, год)
- 4. Пол: М ______ Ж _______ (нужное отметить)
- 5. Адрес места жительства: ____________________________________________________
- 6. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид - 1, I группа - 2, II группа - 3,
- 7. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения
- 8. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного
- 9. Диагноз заболевания (состояние):
- 10. Код заболевания по МКБ*: _________
- 11. Наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые
- 12. Сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского
- 13. Сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского применения
- 1. Фамилия, имя, отчество: ____________________________________________________
- 2. Фамилия, данная при рождении: ______________________________________________
- 3. Дата рождения: «___» ____________ _______ года (число, месяц, год)
- 4. Пол: М ______ Ж ______ (нужное отметить)
- 5. Адрес места жительства: ____________________________________________________
- 6. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид - 1, I группа - 2, II группа - 3,
- 7. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата
- 9. Диагноз заболевания (состояние):
- 10. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе
- 11. Код заболевания по МКБ*: __________
- 12. Наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые
- 13. Сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского применения
- 14. Сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского применения
- 1. Фамилия, имя, отчество: _____________________________________________________
- 2. Фамилия, данная при рождении: ______________________________________________
- 3. Дата рождения: «___» ___________ _______ года (число, месяц, год)
- 4. Пол: М ______ Ж ______ (нужное отметить)
- 5. Адрес места жительства: ____________________________________________________
- 6. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид - 1, I группа - 2, II группа - 3,
- 7. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности,
- 8. Диагноз заболевания (состояние):
- 9. Код заболевания по МКБ*: ________
- 10. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного
- 11. Обоснование для исключения (указать причину):
Реквизиты документа
Полное наименование
Об утверждении Порядка ведения Государственного регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности
Издатель
Правительство
Вид акта
Постановление
№ документа
№ 289
Редакция
Первоначальный документ
Дата документа
22.08.2018
Источник оф. опубликования
САЗ 18-34
Скачать
Доступно по тарифу
К карточке документа
Карточка документа
Об утверждении Порядка ведения Государственного регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности
Тип:
Постановление
Номер:
№ 289
Статус:
Опубликован
Редакция:
Первоначальный документ
Организация:
Правительство
Дата:
22.08.2018